Hoy es uno de esos días donde todos los que sufrimos enfermedades "raras" estamos de celebración.
Sólo desde la comprensión de los estamentos y la sociedad podremos ganar la batalla a ese “fantasma que nos atormenta”. Hoy pese a ser 28 de febrero también celebramos el Día de las Enfermedades Raras
El día 29 de febrero , osea una vez cada cuatro años (un día RARO), es el día de las enfermedades raras...todos aquellos que sufrimos en nuestras carnes o piel una de estas enfermedades sabemos que en nuestra lucha no estamos solos, aunque si que la incomprensión y la parsimonia de las administraciones nos afecta y mucho...Muchos creen que viéndome como soy de adulto yo nunca tuve la piel así, no sufrí en mis carnes el rechazo, o que no he sufrido en mi infancia por enfermedad. Solo deseo que nadie de mi familia, ni tampoco ningún niño del mundo pase por las mismas experiencias por las que he pasado y esa será mi lucha constante u objetivo por el que luchar. Ser fuertes y demostrar a los demás que no somos ni más, ni menos, pero si algo diferentes, especiales, no es prepotencia. Los prepotentes son aquellos que se creen el ombligo del mundo,
siendo un grano en el culo de los demás...a mi solo hay un fantasma que me atormenta y este se llama Cromosoma X, nada me asusta, ni la muerte a la que le he sonreído en multitud de veces, pero los valientes son los que luchan día, a día por vivir intensamente aferrarse a la vida...Pinta de colores la Ictiosis y acaricia tus sueños.
No estás sol@ porque "la piel que nos diferencia es también la piel que nos une".
¡Comparte tus sueños conmigo!
Jose Luis Navarrete Grima "La Rueda de la Verdad"
y Asociación Española de Ictiosis
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